«особый психологический конфликт» присутствует в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка.
После рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями проблемного ребенка, а также с большой эмоциональной нагрузкой, которую несут члены семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. В.В. Ткачева характеризует их положение как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Процесс преодоления кризисного состояния протекает своеобразно в каждой семье. Одни родители полностью справляются с новой жизненной ситуацией, другие застревают на этапе осознания удара, остаются в социальной изоляции, нуждаясь в поддержке специалистов. И.Ю. Левченко и В.В. Ткачева указывают, что качественные изменения в жизни семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, проявляются на следующих уровнях: психологическом, социальном и соматическом.
Психологический уровень. Факт появления на свет ребенка не такого, как у всех, является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Эмоциональный стресс матери отражается прежде всего на взаимоотношениях с супругом. Пониженный фон настроения, постоянное беспокойство, раздражительность матери, полное самоотречение, переключение ее внимания на больного ребенка формируют у отца непроходящее чувство дискомфорта, эмоционально болезненное состояние. Если взаимоотношения между супругами были плохими, то появление больного ребенка усиливает и проявляет скрытый внутренний конфликт: неизбежны взаимные обвинения в рождении ребенка, часто семья распадается. Аффективная напряженность матери неблагоприятно влияет и на взаимоотношения с ребенком. Такая мать скована, напряжена, редко улыбается, крайне непоследовательна и неровна в общении с ребенком. Ребенок в этом случае растет нервным, возбудимым, требующим к себе постоянного внимания. Он не отпускает мать ни на шаг, однако в ее присутствии не успокаивается, а возбуждается еще больше. В дальнейшем формируется своеобразная болезненная зависимость: мать - ребенок. Если же мать находит в себе силы сохранять душевное равновесие и быть активным помощником малышу, то создается наиболее благоприятная семейная атмосфера для ребенка.
Существуют и другие неблагоприятные для ребенка формы поведения родителей в семье. Некоторые родители подсознательно отвергают своего ребенка, что выражается в отсутствии интереса к его потребностям, недостаточном взаимодействии с ним. У некоторых матерей, как указывает М.И. Буянов, постепенно формируется сверхценное отношение к больному ребенку. Родители убеждены, что их миссия состоит в умении ограждать ребенка от трудностей. Методы воспитания в таких семьях сводятся к чрезмерной опеке. Эти нарушения внутрисемейных отношений являются средствами психологической защиты от фрустрирующей ситуации, в которой оказалась семья. Часто причиной таких нарушений оказывается недостаточная педагогическая компетентность родителей. В свою очередь педагогические неудачи усиливают эмоциональную напряженность родителей, отрицательно влияют на развитие детей.
Вследствие того, что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним являются длительным, патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения (В.А. Вишневский). Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию.
Социальный уровень. Семья становится малообщительной. Она сужает круг своих знакомых в силу особенностей состояния своего ребенка, а также личностных установок самих родителей. Больной ребенок всегда вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. По данным В.В. Ткачевой, в 32 % случаев такие браки распадаются. Для более успешного развития ребенка важным является сохранение активных контактов семьи с друзьями, коллегами, с миром. Важно, чтобы семья не замыкалась в своем горе, не уходила в себя, не стеснялась своего ребенка.
Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери ребенка с нарушениями в развитии, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах. Матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски (И.Ю. Левченко, В.В. Ткачева). При наличии огромной физической нагрузки, которая истощает силы и влияет на соматическое состояние родителей, психологический фактор и тяжесть переживаемого играют первостепенную роль. «Патогенно то переживание, которое занимает значимое место в системе отношений личности к действительности» (Н.И. Фелинская).
Повышение интереса исследователей к проблеме комплексной реабилитации и социальной адаптации детей с отклонениями в развитии (в том числе детей-инвалидов) обусловлено интенсивными изменениями, происходящими в современном обществе. С точки зрения реализации социальной политики, разработки методов и подходов комплексной реабилитации и социальной адаптации, семья ребенка с отклонениями в развитии может рассматриваться:
как участник процесса реабилитации ребенка (модель комплексной реабилитации и социальной адаптации, центрированная на ребенке);
как специфический тип семьи, члены которого находятся в особом социальном положении и сами нуждаются в поддержке и помощи (модель комплексной реабилитации и социальной адаптации, центрированная на семье, воспитывающей ребенка-инвалида).
В рамках дето-центрированной модели основной ценностью является ребенок и его интересы, потребности. Оценка ребенка построена на уровне его актуального развития или его соответствия возрастным нормативам. Родители, в свою очередь, как люди, ответственные перед обществом за воспитание ребенка, рассматриваются как способные или не способные удовлетворить многообразные потребности ребенка. Технологии помощи направлены на повышение родительской компетентности, также это развивающие занятия с ребенком, центры дневного пребывания и т. п. При этом семейная, финансовая, эмоциональная ситуация семьи остается вне поля зрения специалистов.
В семейно-центрированной модели основная ценность — семья как наилучшая среда для развития ребенка. В семье наиболее полно могут реализовываться потребности ребенка в развитии, в семье ребенку предоставляется больше возможностей для доступа к социальным правам. Семья рассматривается как сложная система, члены которой взаимодействуют друг с другом и с окружающим миром. Специалистами признается самоценность семьи и многообразие семейных форм. Отклонения в развитии ребенка оказывают влияние на всех членов семьи, возникает риск ее разрушения. Поэтому клиентом социальной помощи становится вся семья, а целью — ее сохранение. В фокусе оказываются потребности всех членов семьи, обеспечение их доступа к социальным правам. Основными технологиями помощи становятся различные формы домашнего визитирования; доминирует опосредованная помощь: работа со всей семьей, финансовая, медицинская помощь членам семьи, помощь в получении образования, в трудоустройстве. Диалог с семьей в оценке их нужд и вариантов помощи меняет динамику взаимодействия специалистов с семьей. Так, семья из инструмента превращается в активного участника помощи, а специалист из эксперта — в участника диалога. Основным местом оказания помощи является то место, где семья проживает.
Обе модели не без основания подвергаются критике. К пересмотру дето- центрированного подхода привели высокая стоимость содержания закрытых институтов, исследования о вреде внесемейных форм воспитания. Критики семейно-центрированного подхода указывают на высокую стоимость сервисов, направленных на семью, трудности в измерении эффективности помощи, а также на отсутствие четкого понимания того, что из себя должна представлять такая помощь. В результате, по мнению критиков семейно-центрированного подхода, при неоправданных затратах средств, дети получают менее эффективную помощь (А.Р. Turnbull, HR. Turnbull).
Семейно-ориентированные виды психологической и социальной помощи начали развиваться относительно недавно. Основой для их развития послужило понимание того факта, что проблема, с которой сталкивается один из членов семьи, влияет на всю систему в целом, а это, в свою очередь, оказывает влияние на его личную ситуацию.
Для того чтобы вмешательство в жизнь семьи ребенка с отклонениями в развитии было успешным, специалист должен хорошо представлять себе статические и динамические характеристики этой семьи. Применение системного подхода к организации комплексной реабилитации и социальной адаптации практикуется сравнительно недавно, когда специалисты пришли к выводу, что нужды ребенка и потребности семьи тесно связаны между собой.
В специальной литературе, посвященной семьям детей с отклонениями в развитии, указывается шесть основных областей, в которых сосредоточиваются проблемы и потребности членов семей таких детей:
информация о диагнозе, прогнозе и лечении;
вмешательство в развитие ребенка — медицинское, терапевтическое, обучающее;
формальная поддержка со стороны государственных и частных учреждений;
неформальная поддержка со стороны родных, друзей, соседей, сослуживцев, других родителей;
материальная поддержка, в том числе финансовая помощь и доступ к различным ресурсам;
устранение конкурирующих семейных потребностей, то есть нужд других членов семьи (родителей, братьев, сестер и т. п.), способных повлиять на способность семьи удовлетворять потребности ребенка с нарушениями.