Специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать об особой ранимости его близких. В момент постановки диагноза семья переживает тяжелейший стресс. Достаточно поздно — в три, четыре, а иногда и в пять лет родители узнают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, необучаем: ему следует оформить инвалидность и поместить в специальный интернат. Состояние стресса для семьи нередко становится хроническим. Семья может столкнуться с недоброжелательностью соседей, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении. Во всем мире семьи, воспитывающие аутичных детей, оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие детей с другими особенностями, в том числе с умственной отсталостью. Стресс в большей степени проявляется у матерей, испытывающих чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, они имеют очень низкую самооценку, считая себя плохими воспитателями. Ребенок с раннего возраста не поощряет мать, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках, иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает предпочтения в контакте. Такой ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, радости общения. Это приводит к депрессивности, астено-невротическим проявлениям. Отцы, как правило, проводят больше времени на работе, хотя на них ложатся обязанности материального обеспечения семьи, которые носят долговременный характер. Братья и сестры аутичных детей тоже испытывают определенные трудности, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, ощущать, что родители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы семьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно ранит родителей. Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия и обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза.
Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка. Объяснить, что это не способствует развитию и социализации ребенка. Все взрослые члены семьи должны достичь единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Для этого им предлагаются готовые рецепты поведения.
3.2 ТРУДНОСТИ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С АУТИЗМОМ
Прежде всего, следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать и об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семьи аутичных детей выделяются даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития. И для этого есть вполне объективные причины. Одна из них заключается в том, что осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. Даже если тревоги существуют, специалисты обычно долгое время их не учитывают, уверяя, что ничего необычного не происходит. Трудности установления контакта, развития взаимодействия уравновешиваются в глазах родителей успокаивающими впечатлениями, которые вызывают серьезный, умный взгляд ребенка, его особые способности. Поэтому в момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, на самом деле необучаем; часто им сразу предлагают оформить инвалидность или поместить его в специальный интернат.
Состояние стресса для семьи, которая продолжает «сражаться» за своего ребенка, с этого момента нередко становится хроническим. В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи аутичным детям, с тем, что в существующих детских учреждениях «не приживаются» дети с необычным, сложным поведением. Непросто вообще найти специалиста, который взялся бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся — приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь консультации.
Более того, семья аутичного ребенка часто лишена и моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении.
Но и в западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и нет проблемы в нехватке информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях, проводившихся американскими психологами, обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль. Такое самоощущение мамы аутичного ребенка вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в контакте. Таким образом, ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все ее тяготы, всю усталость, связанную с ежедневными заботами и тревогами. Понятны поэтом проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, они тоже переживают чувства вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся особые материальные тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, фактически пожизненными.
В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда они, разделяя заботы семьи, рано взрослеют, а иногда «переходят в оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее, обозначающего его события (получения паспорта, перевода к взрослому врачу и т. п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и постановка диагноза.
Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям стали делаться у нас только недавно, и пока они носят эпизодический характер. Я убеждена, что такая поддержка должна развиваться, прежде всего, как помощь семье в ее основных заботах: воспитании и введении в жизнь ребенка с аутизмом. Главное тут — дать родителям возможность понять, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.
Кроме того, таким семьям вообще полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.
3.3 МАТЕРИНСКОЕ ОТНОШЕНИЕ К РЕБЕНКУ-АУТИСТУ В ЗАВИСИМОСТИ ОТ НАЛИЧИЯ В СЕМЬЕ ЗДОРОВОГО СИБСА
Обследовано 50 матерей (в возрасте от 24 до 49 лет) детей с ранним детским аутизмом (РДА) в возрасте от 4 до 14 лет, посещающих специальную группу по коррекции РДА при Институте коррекционной педагогики РАО. Все обследованные матери были психически здоровы, и только в трех случаях отмечалась наследственная отягощенность по линии ближайших родственников (дедушки, бабушки). Нас интересовала связь материнского отношения к ребенку-аутисту с наличием в семье здорового сибса. Есть ли различия между материнским отношением к здоровому и больному ребенку и сглаживает ли такая ситуация стресс матери от неполноценного общения с аутичным ребенком? В 27 случаях в семье был один ребенок и в 23 — двое, причем из них 10 матерей имели старшего ребенка с РДА, а 13 — младшего. В исследовании использовались методики, позволяющие охарактеризовать отношение матери к больному ребенку — это Цветовой тест отношений (ЦТО), разработанный А. М. Эткиндом для изучения эмоциональных компонентов отношений испытуемых к самим себе, к своим детям и другим, значимым для него людям, и Тест-опросник родительского отношения, разработанный А. Я. Варгой и В. В. Столиным, направленный на выявление характера родительского отношения.
По данным ЦТО, матери, имеющие одного ребенка, чаще эмоционально принимают его качества (78,1%). В группе матерей, имеющих двух детей, больного ребенка эмоционально принимают 50% матерей, а здорового — 68,75%. Внутри группы матерей, имеющих двух детей, было выделено две подгруппы: 1) больной ребенок — старший (первый по рождению) и 2) больной ребенок — младший. Оказалось, что матери второй подгруппы чаще эмоционально отвергают себя, своего больного ребенка и здорового ребенка.