После смерти ребенка у родителей, братьев или сестер должен быть шанс поговорить с врачом и другими людьми о последних его днях, чтобы они получили ответы на все вопросы и могли бы разделить с кем-то небезучастным свое горе. Важно, чтобы другие дети не были оставлены «вне печали». Они должны выразить свои чувства и попрощаться с братом или сестрой. Хорошо подготовленные дети старше четырех-пяти лет могут пойти на похороны.
2 ТРУДНОСТИ, ВОЗНИКАЮЩИЕ У СЕМЕЙ С НЕПОЛНОЦЕННЫМИ ДЕТЬМИ
Первое, что приходится совершить семье, — это принять диагноз. В своей обзорной статье Штеги говорит о том, что сообщение диагноза «вызывает шок и личностную дезинтеграцию у родителей». За этим следует процесс, состоящий из фаз отрицания, приписывания вины, агрессии, ярости и печали, что напоминает совладание с диагнозом у тяжело и смертельно больных людей. На самом деле, как считает Троут, многие родители, когда у них появляется новорожденный ребенок с какой-либо недостаточностью, печалятся об утраченном ребенке, а именно о ребенке, которого они себе воображали. Троут подчеркивает значимость процесса печали, так как лишь после этого родители могут сформировать более сильную эмоциональную привязанность к своему ребенку. Это социально-эмоциональное отношение, как уже отмечалось, является важной предпосылкой для редукции нарушения у ребенка. Психосоциальные последствия неполноценности ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей. Во-первых, это практическое обеспечение и уход за неполноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские, педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами. Энгельберт показывает, что налицо большие несоответствия между финансовой потребностью и фактическими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно меньший средний доход по сравнению с другими семьями. Во-вторых, неполноценность ребенка влияет на отношения между супругами, отношения между родителями и их здоровыми детьми, а также и на прочие социальные контакты. Это рассмотрение ясно показывает, «как психосоциальные последствия в одной сфере становятся одновременно медиаторами для стрессов в другой сфере, и наоборот». Ранее постулированный тезис о том, что семьи с неполноценными детьми по причине этих стрессов превращаются в «неполноценные семьи», не подтверждается более новым исследованием. Все-таки наряду с большими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и позитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии.
Наибольший стресс для семьи — это все время повторяющиеся кризисы, различные требования в разные периоды развития или конфронтация с тем фактом, что недостаточность неустранима. При этом родители неполноценных детей особенно тяжело переживают те стадии развития, которые у здоровых детей являются типичными, например время, когда дети учатся ходить или говорить, поступление в школу или пубертатный возраст. Похожие стрессы родители переживают, когда младший брат или сестра опережает в развитии неполноценного ребенка или когда надо решить вопросы помещения в школу или приют. В этих ситуациях необходима специфическая поддержка, ориентированная на индивидуальные потребности семьи. Рассмотрение всех семей с неполноценными детьми как патологических, разумеется, противоречит дифференцированному взгляду на них, и такой подход вреден.
Существует также исследование роли братьев и сестер. Как оказалось, у старших сестер и младших братьев неполноценных детей имеется повышенный риск психосоциальных расстройств (у старших сестер — по причине падающих на их плечи обязанностей по уходу, у младших братьев — по причине отсутствия внимания со стороны родителей). Чувства братьев и сестер по отношению к их неполноценному брату или сестре высоко коррелируют с тем, насколько здоровый ребенок чувствует, что родители принимают его. В целом ситуация братьев и сестер неполноценных детей часто очень сложна, так как здоровые братья и сестры, как правило, получают мало внимания («У тебя же все в порядке»). Особый социальный стресс обнаруживается прежде всего в более позднем детском и подростковом возрасте.
3 СЕМЬЯ РЕБЕНКА-ПАЦИЕНТА
Пациент-ребенок, как правило, является частью семьи, которая, как и любая система, состоит из различных элементов. Можно рассматривать ребенка-пациента наравне с другими членами семьи, то есть как индивидуума, но уже после пятиминутной беседы становится ясно, что ребенок связан с членами своей семьи всевозможными узами и что его независимость и автономия — это понятия относительные. То же касается и других членов семьи, можно рассматривать всех как индивидуумов (и это само по себе тоже система) и как участников различных отношений.
Можно также подойти с другого конца и рассматривать в первую очередь всю семью как систему с уникальными свойствами, которые имеют несколько иную упорядоченность, чем индивидуальные свойства. Затем можно выделить различные подсистемы, каждая из которых, в свою очередь, обладает собственными уникальными качествами. Следует хорошо понимать, что изучение индивидуумов с их взаимоотношениями — это явление иного порядка, чем рассмотрение системы с ее подсистемами.
Для глубокого изучения теории и практики семьи как системы предлагается список литературы. В настоящей главе обсуждаются лишь некоторые наиболее важные подходы.
1. Каждая семья имеет собственный культуральный порядок, включающий: традиционные мнения, мифы и ценности, с позиций которых члены семьи воспринимают себя и других, выражают (или нет) свои чувства и высказывают свою точку зрения.
2. Каждая семья имеет также и собственный социальный порядок, который охватывает все модели взаимоотношений, соответствующие определенным правилам, что лишь частично осознается членами семьи, но которым члены семьи обычно следуют. Эти правила способствуют поддержанию семьи во временном аспекте, а также сохранению в ней равновесия. В этой связи используется термин из общей теории системы — «гомеостаз» или «морфостаз». Но с другой стороны, семьи знают и другие правила, которые позволяют производить изменения и приспосабливаться, для описания которых используется термин «морфогенетические качества» и процессы.
Для морфостатических процессов также используется термин «негативная обратная связь». Такой механизм сохраняет свою активность до нейтрализации нарушения. Для морфогенетических процессов используется термин «позитивная обратная связь», который соответственно отражает закрепляющий эффект на проявляющиеся изменения. Соответственно применяются и другие термины, такие как «отклонение от процесса снижения» и «отклонение от процесса усиления». В таких семейных системах проявляется всевозможная системная патология:
а) морфостаз чересчур ригиден и не дает возможностей для гибкой адаптации к неизбежным изменениям. При этом затрагиваются существенные проблемы — по мере того, как ребенок превращается в младшего подростка или происходят изменения в социальном положении семьи, например потеря отцом семейства работы. На каждую перемену семья реагирует как на вызов, который должен найти разрешение. Иногда это возможно, но в некоторых случаях изменения не могут быть нейтрализованы. В таких случаях семейный стресс воспринимается в течение длительного времени и ведет к последующей патологии;
б) саморегулирующих качеств семьи не хватает, и изменение может привести в результате к серьезным нарушениям равновесия в семье, что в системной теории обозначается термином «избегание». Равновесие семьи в таких случаях неустойчиво, и когда она попадает из одного кризиса в другой, то один или более членов семьи могут сойти с правильного пути;
в) структура семьи аномальна, так как в ней доминируют необычные подсистемы вместо привычной родительской системы. Возможно формирование коалиции одного из родителей с одним или более детьми, направленной против другого родителя. Возможна также патернификация ребенка, когда ребенок должен выполнять роль родителя по отношению к одному или обоим своим родителям, отодвинув в сторону собственные чувства и желания;
г) у члена семьи проявляется симптоматическое поведение. При этом возможны психиатрические симптомы, такие как тревога, фобические и депрессивные жалобы и/или соматические симптомы без физической причины.
Характеристики симптоматического поведения:
• сравнительно сильное влияние на других;
• симптом непроизволен и не поддается контролю со стороны пациента;
• симптом закрепляется окружением. Пациент приобретает в той или иной форме вторичное заболевание;
• симптоматическое поведение может быть выгодно другим членам семьи (например, не обязательно выполнять досадные социальные правила, когда Сюзанна «больна» или у нее «страхи»).
Симптоматическое поведение может выполнять в семейной системе две функции:
1) в первую очередь морфостатическую (отклонения в сторону снижения) функцию в семье. Так, ребенок может «заболеть» или у него появляется девиант-ное поведение как попытка уменьшить напряжение в браке своих родителей. В генезе поведенческих расстройств у детей особое место принадлежит способам разрешения конфликтов между родителями;