Специалист, работающий с аутичным ребенком, должен знать об особой ранимости его близких. В момент постановки диагноза семья переживает тяжелейший стресс. Достаточно поздно — в три, четыре, а иногда и в пять лет, родители узнают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, "необучаем": ему следует оформить инвалидность и поместить в специальный интернат.
Если отклонения в развитии не столь тяжелы и не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так как родители сами начинают замечать, что с ребенком что-то неладно. Когда установление диагноза затягивается из-за длительных консультаций и обследований, родители успевают свыкнуться с мыслью, что у ребенка могут быть какие-то отклонения в развитии и он нуждается в специализированной помощи. В таких случаях установление диагноза воспринимается спокойнее, а в некоторых случаях с облегчением, так как позволяет приступить к конкретным коррекционным мероприятиям. Возможность активной помощи ребенку со стороны родителей улучшает их моральное состояние. Однако иногда реакцию родителей можно сравнить с реакцией незаслуженно обиженного человека: "В чем я провинился, почему это должно было случиться именно со мной?" Рождение "нестандартного" ребенка прерывает нормальный цикл семейной жизни, возникает кризисная семейная ситуация. Способность семьи справиться с этой ситуацией зависит от многих факторов, в том числе от степени умственной отсталости ребенка и тяжести его социальной дезадаптации. В тех семьях, которым удается преодолеть возникшие трудности, основной опорой матери является ее муж.(3,с.104)
Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия и обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза.(3,с.79)
Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка. Объяснить, что это не способствует развитию и социализации ребенка. Все взрослые члены семьи должны достичь единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Для этого им предлагаются готовые рецепты поведения.(3, с.79)
В настоящее время предлагается много различных психотерапевтических программ по работе с родителями, в которых большое место уделяется групповой психотерапии. Ее целью является создание благоприятного психоэмоционального климата в семьях детей с проблемами в развитии, вооружение родителей знаниями по возрастной и специальной психологии. При этом выделяются следующие задачи:
♦ формирование позитивной самооценки родителей, снятие тревожности;
♦ развитие умений самоанализа и преодоления психологических барьеров, мешающих полному самовыражению; формирование позитивных установок в сознании родителей; оптимизация родительско-детских отношений; гармонизация супружеских отношений; совершенствование коммуникативных форм поведения; формирование навыков адекватного общения с окружающим миром.(3,с.101)
Каждый специалист, работающий с ребенком с отклонениями в развитии, обязательно должен проводить психотерапевтическую работу с родителями. Педагогу необходимо проанализировать особенности семейного воспитания ребенка, обратив внимание на такие параметры, как эмоциональное принятие больного ребенка родителями, заинтересованность в ребенке, забота о нем, требовательность к нему, демократизм или авторитарность в семейных отношениях. На основе этих данных и личного наблюдения определить преобладающий тип семейного воспитания по следующим параметрам: отвержение, безразличие, гиперопека, требовательность, устойчивость, любовь.(3,с.109)
Позиции родителей могут быть различными. Одни из них недооценивают реальные успехи и возможности ребенка, фиксируясь на его недостатках. Они стыдятся за ребенка. Воспитание строится на жестко-директивных принципах. Другие родители, наоборот, всячески преувеличивают достижения своих детей и затушевывают их недостаточность. Часто родители сами многое делают за ребенка, не замечая этого и приписывая результаты ребенку. Во многих семьях имеет место противоречивость позиций. Многие родители считают главным вербально-интеллектуальное развитие, хотя западает преимущественно невербальное развитие.(3,с78)
Для установления уважительных, доброжелательных взаимоотношений с семьей специалисту требуется тактичное, доброжелательное, корректное поведение, умение поставить себя на место консультируемого и сообщить ему любую информацию в щадящей, не травмирующей его чувства форме. В таком случае эти взаимоотношения будут носить психотерапевтический характер.(3,с.107)
При общении с родителями, прежде всего необходимо показать им пусть даже самые незначительные успехи ребенка в развитии как результат совместной деятельности специалистов и родителей, в которой они являются партнерами. Специалисты должны относиться к семьям, в которых есть дети с ограниченными возможностями, внимательно, стараясь не навредить неосторожным замечанием, не нарушить согласие в семье своими рекомендациями. Не следует акцентировать внимание на неудачах и неадекватных поступках ребенка. Это обижает родителей, подрывает их веру в себя и ребенка, лишает доверительности отношений специалиста и родителей. Разговор с родителями всегда следует начинать с того, каких успехов добился ребенок и какие задачи предстоит решить в дальнейшем. Объективные трудности ребенка можно обсудить, предложив конкретные пути их преодоления. Давая те или иные рекомендации, специалист учитывает их выполнимость и возможный ущерб для других членов семьи. Специалист должен соблюдать определенные этические нормы при использовании конфиденциальной информации о больном ребенке и его семье, которую он получил от родителей. Недопустимыми являются менторский тон, нравоучения при взаимодействии с родителями. Родители — взрослые люди и ни в чем перед специалистами не провинились. Специалист должен исходить из того, что рождение больного ребенка может произойти в любой семье. Особенно важными являются взаимоотношения родителей и специалистов на ПМПК. Посещение комиссии становится для родителей очередной унизительной процедурой навешивания ярлыков.(3,с.106)
При проведении этой работы специалисты обязательно учитывают характерологические особенности членов семьи, выраженность и особенности стрессового состояния у каждого из них. Задачей психотерапевтической работы является прежде всего нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка единого и адекватного понимания проблем ребенка. На начальных этапах работы следует избегать бесед, касающихся отдельного прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации, особенно при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Прежде всего следует научить мать внимательно наблюдать за развитием своего ребенка, вести дневник наблюдений, а также овладеть некоторыми приемами по-уходу, воспитанию и обучению ребенка. Всю психотерапевтическую работу с матерью необходимо проводить одновременно с обучением ее конкретным приемам коррекционной работы. На начальных этапах работы преобладает индивидуальная психотерапия членов семьи с одновременным обучением каждого из них отдельным приемам коррекционной работы, например, бабушку обучают, как правильно кормить ребенка, как учить его самостоятельному приему пищи, мать — как развивать ребенка во время прогулки, как проводить с ним те или иные коррекционные занятия, отца — как заниматься с ребенком физическим воспитанием и т. п. Каждый член семьи должен получить от специалистов определенные рекомендации по воспитанию и обучению ребенка. Если этот аспект консультирования становится ведущим и родителям предлагаются конкретные лечебно-коррекционные программы, а при констатации отклонений в развитии, даже в самых тяжелых случаях, обращается особое внимание на те или иные более сохранные функции и потенциальные возможности ребенка, то такое консультирование в целом является психотерапевтическим. Активное и грамотное привлечение родителей к работе со своим ребенком считается основным методом психотерапии семьи.(3,с.108)
Для более эффективной помощи больным аутизмом необходимо раннее установление диагноза, желательно на первом году жизни, когда можно отчетливо отметить отсутствие зрительного контакта, непереносимость каких-либо перемен в своем окружении, отсутствие эмоционального контакта с матерью и другими взрослыми, страхи. (2,с.52)
Детям с аутизмом необходимы длительная помощь, целенаправленные усилия семьи, учителей, воспитателей, врачей, психологов. Они нуждаются в устойчивой структуре окружения, понимании, терпении, помощи со стороны родных, друзей, соседей и общества.(2,с.52)
Основная работа по обучению и воспитанию аутичного ребенка ложится на близких. Невозможно помочь такому ребенку, если позиция его близких лишь пассивно-страдательна. Помощь такому ребенку – это организация всей его жизни с продумыванием каждой мелочи. Специалист может помочь, научить, поддержать, но путь освоения мира аутичный ребенок может пройти только вместе с близкими.