4. Ендокринні захворювання також відносяться до груп захворювань, якій відповідає та чи інша ступінь втрати здоров’я.
Ендокринні захворювання численні і проявляються різноманітними клінічними симптомами. Діагностика ендокринної патології в педіатрії ускладнюється тим, що в різні вікові періоди клінічні й лабораторні ознаки її мають свої особливості. Окрім того, ураження однієї залози поєднується з порушеннями функції інших ендокринних залоз, а гормональні зрушення призводять до функціональних розладів нервової системи, внутрішніх органів та обміну речовин.
Часто ендокринні захворювання у дітей мають інший перебіг і прояви, ніж у дорослих. Так, наприклад, цукровий діабет може маскуватися під грип, «гострий живіт», дитячі інфекційні захворювання [23].
Таким чином, аналіз наукової літератури дає підстави стверджувати, що існує досить великий перелік захворювань, що призводять до інвалідності. Ці хвороби, безсумнівно, «залишають свій слід» у поведінці дитини, її стосунках з оточуючими і в інших сферах її життя, створюючи певні «бар'єри» на шляху дітей з особливими потребами та їх сімей до нормального життя, до їх інтеграції у суспільство.
Також, підводячи підсумки і аналізуючи усе вищезазначене можна сказати, що усі розглянуті захворювання різко обмежують можливість включення дитини з особливими потребами в адекватні віком виховні та педагогічні процеси, у зв’язку з чим виникає необхідність у додатковому постійному догляді за нею, допомозі або нагляді, що суттєво позначається на багатьох сферах життєдіяльності членів родини.
1.2Соціально-психологічні особливості сімей, що мають дітей з особливими потребами
Погіршення екологічної обстановки, високий рівень захворюваності батьків (особливо матерів), ряд невирішених соціально-економічних, психолого-педагогічних і медичних проблем сприяють збільшенню числа дітей-інвалідів, роблячи цю проблему особливо актуальною.
Сім’я, яка має інваліда — це така сім’я, в якій один або декілька з її членів мають серйозні, постійні порушення у здоров’ї, не можуть чи мають в значному ступені обмежені можливості обслуговувати себе, а також не мають можливості виконання соціально-професійних задач без обмежень, ведуть загальне хазяйство з повністю дієздатними членами родини.
Поява в сім’ї дитини з певними психічними чи фізичними вадами є причиною психологічних стресів батьків, але велика роль сім’ї в соціалізації дитини з особливими потребами не заперечлива. Члени родини зазвичай забезпечують йому умови життя, опіку, виховання та освіту, передають досвід, навчають нормам суспільного життя. Сім’я створює умови, які включають в дію компенсаторні механізми дитини і сприяють мобілізації та реалізації фізичних та психічних ресурсів [16].
Реакції при народженні дитини з особливими потребами чи набуття дитиною інвалідності в сім’ї можуть бути різні. Це може бути шок, несподіванка, частіше жах, трагедія — типові позиції батьків в перші моменти, коли фіксується факт інвалідності дитини. Батьків лякає саме слово «інвалід», воно сприймається як клеймо, що стоїть не тільки на дитині, але й в першу чергу на них самих.
Труднощі сімей, в яких виховуються діти з особливими потребами, істотно відрізняються від тих турбот, які хвилюють звичайну сім'ю. Хвора дитина потребує незрівнянно більше, ніж здорова, матеріальних, духовних і фізичних витрат. Люди з родин цієї категорії стають виборчими в спілкуванні. Вони звужують коло своїх знайомих і обмежують спілкування з родичами. Це пов'язано зі станом дитини, а також з особистісними установками батьків.
Сім’ї дітей з особливими потребами мають бути готові до того, що їх стадії розвитку не подібні до звичайних сімей. Діти з обмеженими можливостями повільно досягають певних життєвих етапів, а іноді і зовсім не досягають. Такі сім’ї прагнуть до підтримки контактів з родинами, які мають дітей з схожими захворюваннями. Така позиція батьків значно розширює кругозір і можливість допомоги своїм дітям. Часто батьки створюють громадські організації, які вирішують проблеми дітей з особливими потребами по тому чи іншому захворюванню.
Частіше самі близькі родичі стають найкращими психотерапевтами, повертаючи віру в сенс життя і віру в самого себе у дитини з особливими потребами створюючи особливий психологічний клімат його існування у сім’ї. Кожен успіх, кожне досягнення дитини — це успіх всієї родини.
Фактом, який негативно впливає у суспільстві на виховання в сім’ї дитини з особливими потребами є непереборний страх здорових людей перед чимось аномальним. Це дійсно перепона, яку потрібно подолати. Необхідно не тільки підготувати дитину з особливими потребами до життя в суспільстві здорових людей, але й підготувати суспільну думку до того, що інвалід — такий же повноцінний член суспільства, як і здорові люди.
Процес соціалізації такої дитини повинен здійснюватися з ранніх років життя. Дитина з особливими потребами має відвідувати дитячі установи поряд зі здоровими дітьми. Це допомагає не тільки їй, але й навчає її малих однолітків сприйманню інвалідності не як чогось незвичного, від чого потрібно відокремитися. У дітей з раннього віку буде формуватися інша установка, ніж та, яка дуже часто зустрічається у їхніх батьків.
Таким чином, для розв’язання проблем дітей з особливими потребами мало вирішити психологічні проблеми дитини та батьків. Головна проблема адаптації дітей з обмеженими можливостями закладена у суспільстві, в його ставленні до дітей з певними потребами як до рівноправних членів суспільства. Стабілізація такого соціального інституту, як сім’я, повинна здійснюватися як на державному рівні, так і на особистісному [19].
Розглянемо ставлення батьків дітей з розумовими вадами за напрямками: ставлення до світу, до родини, до дитини, до себе.
Батьки і родичі таких дітей у своєму ставленні до світу, як правило, переходять від почуття образи на всіх за власні переживання страху й безпорадності до активних дій —пошуку будь-яких форм допомоги. Спочатку вони ставлять риторичні запитання: «за що мені ця кара?»; «чим я (наша родина) завинив?»; «невже (і чим) погана моя сім’я, наша дитина?» та інші. З часом, залежно від багатьох складових, вирізняються батьки, що продовжують вважати себе знедоленими, скривдженими, не проявляють активності. Інші прагнуть жити повноцінно, знаходять радість, професійно творять і зростають. Деяких випробування підштовхнули на рішучі кроки до власних змін, у більшості випадків за рахунок розвитку дитини.
Під час пошуку засобів допомоги батьки відкривають світ людей з такими ж проблемами. Проблеми та труднощі об’єднують сім’ї, спонукають до обміну інформацією щодо засобів отримання будь-якої допомоги, допомагають гуртуватися в організації [52].
Ставлення до родини — власних батьків, сім’ї свого дитинства за умов народження хворої дитини майже не змінюється. Родичі в більшості випадків є тим оточенням, яке надає першу безпосередню психологічну та економічну підтримку. Їх роль і значення в житті родини з часом зростає. Відповідно до напрямку пошуку причин народження хворої дитини (генетичні мутації, спадковість, вплив екологічних чинників, помилка ранньої діагностики, невправність лікарів-акушерів, травмування, застосування невідповідних ліків тощо) батьки намагаються осмислити те, що з ними сталося, й спрямувати життя родини в певне русло.
Частина батьків не витримує випробувань, здає дітей в інтернат, відмовляється від них задля створення сприятливіших (на думку дорослих) родинних умов для інших (здорових) дітей. Хвора дитина часто стає офіційним чинником самоусунення батька з сім’ї. Залишити сім’ю, кинути жінку з дитиною напризволяще для таких чоловіків не є соціально неприйнятною формою захисту власного життя і благополуччя.
Ставлення до дитини складається з багатьох чинників, які утворюють велике різнобарв’я («букет») з пріоритетом або ж паритетом. Серед них суто біологічні складові, такі як стан здоров’я дитини та її батьків, їхній психофізичний статус, оцінка спеціалістами та батьками рівня розвитку й перспектив інваліда. Важливим є економічна стабільність сім’ї, наявність роботи для батьків або одного з них, хоча б середній рівень заробітної плати або пенсії, спроможність вдовольняти потреби дитини (та інших дітей без переваг для інваліда). Певне значення має успішність оволодіння дитиною культурними навичками та життєво-необхідними знаннями; надії та реальні перспективи її розвитку і соціалізації; виховна спроможність усієї родини та зокрема батьків; соціальне визнання їхньої професійної і батьківської роботи з виховання, піклування, догляду [30].
Найсуттєвішим є любов до дитини та бажаність її народження.
Але картина світу для дорослих змінюється таким чином, що відбувається акцентування на проблемі інвалідності одного з сім’ї і у вихованні батьки (частіше мати) вдаються до надмірного опікування, що гальмує розвиток дитячої активності, самостійності, впевненості в собі. Практикується приховування такої дитини вдома, щоб уберегти від небезпек вулиці, можливого поганого впливу. Це поглиблює природну ваду дитини, робить з неї соціального й психічного інваліда. Краща ситуація в селах, де будь-яка дитина, яка в фізичному плані «збережена», поступово змалечку долучається до побутової, хатньої та земельної роботи. Протягом певного (тривалого) періоду така дитина опановує елементарний вид діяльності та самообслуговування і відтак долучається до громадського життя.
Прийняття ситуації життя з хворою дитиною, влаштування сімейного добробуту, планування часу роботи й відпочинку, реалізація або відмова від кар’єри – ці та багато інших питань постають як нагальні. Вони потребують вчасного конкретизування, переживання, вербалізації та певного вирішення. Саме в цьому і є важливою допомога психолога [54].