1. Диагноз ВИЧ/СПИД воспринимается людьми как смертельный приговор. К этому заболеванию относятся не только как к опасному, неизлечимому, но и как к позорному ярлыку, клейму: «плохая» болезнь, как проказа, сифилис. Отсюда - ВИЧ/СПИД и особенности поведения пациентов, включая и суицидальную направленность.
2. Люди с диагнозом ВИЧ-инфекция умирают не от этого мифического вируса, а от конкретных заболеваний, которые возникают у них в связи со снижением по каким-то конкретным причинам иммунитета. Например, - наркоманы умирают от сепсиса, бактериальных эндокардитов, гепатитов, другие от туберкулёза, паразитарных инфекций и т.п. Можно назвать несколько десятков, в том числе и инфекционных заболеваний, одним из условий развития которых является резкое снижение функций иммунитета.
Поэтому основными областями применения контент-анализа в социально-психологическом исследовании в работе с больными СПИДом были:
- сравнительные исследования типов личности индивидов и ценностей в различных обществах и культурах;
- изучение реальных социально-психологических явлений (объекта, субстанции сообщений), которые отражены в содержании сообщений (в том числе явлений, имевших место в прошлом, которые недоступны для исследования другими методами);
- изучение через содержание сообщений социально-психологической специфики различных средств коммуникации, а также особенностей форм и приемов организации содержания, в том числе пропагандистских;
- изучение через содержание сообщений социально-психологических особенностей их реципиентов;
- изучение через содержание сообщений социально-психологических аспектов воздействия коммуникации на реципиентов как представителей различных микро- и макрогрупп, а также изучение успешности общения.
Были изучены медицинская диагностика, особенности протекания болезни больных, жилищные и материальные условия, семейное и ближайшее окружение, количество и качество обращений к специалистам в течении 6 месяцев, психологические обследования больных.
Вторым этапом исследования явился мониторинг информированности и отношения профессионалов к современным методам профилактики и оказания наркологической помощи больным в условиях эпидемии ВИЧ-инфекции.
За последние годы оказывать медицинскую помощь ВИЧ-инфицированным пациентам приходилось практически всем наркологам, а около 70% из них сталкивались с необходимостью проведения дифференциальной диагностики между клиническими проявлениями наркологической патологии и ВИЧ-инфекцией. У ВИЧ-инфицированных пациентов врачи чаще отмечали измененную чувствительность и толерантность к медикаментам; присоединение соматической патологии; сниженный иммунитет и необходимость коррекции медикаментозного лечения и иммуностимулирующей терапии; нетипичную картину абстинентного синдрома (АС); более тяжелый выход из состояния абстиненции и частые, по сравнению с другими пациентами, срывы.
Чтобы оценить профессиональный и этический аспекты оказания наркологической помощи ВИЧ-инфицированным пациентам мы выясняли ожидания врачей при лечении таких больных.
3.2 Анализ результатов исследования
Все больные научно получали антиретровирусную и психофармакологическую терапию. Отмечено, что 6 человек умерло от СПИДа, то есть конкретная причина смерти не обозначается ни в одном случае. Летальные исходы наступали, несмотря на лечение антиретровирусными препаратами. С другой стороны, назначение последних сыграло определённую негативную роль в механизме наступления смерти.
Социально-психологическая адаптация после установления диагноза инфекции диагностируется психоэмоциональными реакциями «приговоренных» - ВИЧ к медленному умиранию.
В таблице № 1 (см. приложение № 1) пронумерованы психологические изменения и тенденции личности:
1) страх мучительной смерти;
2) страх заражения близких;
3) тревога по поводу нарушения конфиденциальности;
4) чувство беспомощности, неуверенности, бессилия перед внешними факторами;
5) опасения, связанными с доступностью и эффективностью лечения;
6) утрата планов на будущее;
7) опасения, связанные с будущим положением в обществе;
8) опасения за финансовую стабильность;
9) синдром госпитализма;
10) алкоголизация - вплоть до завершения жизнедеятельности психологической дезадаптации пациентов суицидом.
Проанализированные данные показывают, что материальные проблемы у больных составляют 80 %, около 40 % нуждаются в улучшении жилищных условий, не заняты трудовой деятельностью почти 90 % родителей детей, страдающих заболеванием СПИДа и их родители не располагают информацией о доступной социальной помощи.
В проводимой работе центра предусматривалось:
• обеспечение пребывания с детьми в возрасте до 15 лет в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь, одного из родителей или иного законного представителя ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего; оплата листка временной нетрудоспособности одному из родителей или иному законному представителю ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего на время совместного пребывания с ним в стационаре учреждения, оказывающего медицинскую помощь;
• оплата проезда одного из родителей или иного законного представителя ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего в возрасте до 16 лет при его сопровождении к месту лечения и обратно;
• организация и обеспечение деятельности оздоровительного лагеря для ВИЧ-инфицированных детей;
• обеспечение обязательного государственного страхования работников предприятий, учреждений и организаций государственной и муниципальной систем здравоохранения, обеспечивающих диагностику и лечение ВИЧ-инфицированных, а также лиц, работа которых связана с материалами, содержащими вирус иммунодефицита человека;
• выплата надбавок к должностному окладу, установление сокращенного рабочего дня и дополнительного отпуска работникам предприятий, учреждений и организаций государственной и муниципальной систем здравоохранения, осуществляющим диагностику ВИЧ-инфекции и лечение ВИЧ-инфицированных, а также лицам, работа которых связана с материалами, содержащими вирус иммунодефицита человека.
Важнейшее место в социальной работе с больными СПИДом занимало взаимодействие с членами семьи пациента и его ближайшим окружением. Первоочередными мерами в этой группе можно назвать решение психологических проблем. Психологическая дезаптация пациентов и членов их семей неблагоприятно влияла как на лечение, так и на качество их жизни. Психологические проблемы таких семей усугублялись материальными трудностями, связанными с расходами на лечение и уход за больными, ухудшением трудовой занятости родственников больных. В 27 случаях семья, борющаяся за жизнь близкого человека, не в состоянии сама справиться с обрушившимися на нее проблемами, и становилась объектом социальной работы.
Основными мероприятиями в социальной работе с данными группами больных явились организация специализированной медицинской помощи и ухода за больными, находящимися на разных стадиях заболевания, оказание им различных видов социальной поддержки и психологической помощи. Слабая социальная и психологическая защищенность больных СПИДом неблагоприятно влияла на прогноз заболевания и резко ухудшала качество жизни больных. У таких пациентов были резко выражены психологические проблемы – чувство страха, обреченности, изолированности от общества.
Анализируя исследования второго этапа и учитывая многообразие и эмоциональную окраску многих ответов, мы попытались систематизировать их и представить в виде четырех условных групп. Так 73% врачей испытывали «оптимистические» ожидания при лечении ВИЧ-инфицированных пациентов, «тревожные» ожидания были у 17% врачей, «пессимистические» - у 6% и «корыстные», ориентированные в основном на материальное вознаграждение – только у 2% наркологов.
Если учесть, что такие в основном позитивные результаты получены нами в ситуации практической недоступности для большинства ВИЧ-инфицированных наркоманов современной комплексной антиретровирусной терапии, то эти ответы свидетельствуют о несомненных потенциальных возможностях успешного лечения таких пациентов при тесном взаимодействии наркологов с инфекционистами. Важность знаний по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции осознавали 13,5% врачей со стажем работы в наркологии до 1,5 лет; 53,5% - со стажем от 2 до 5 лет и 33,5% - со стажем выше пяти лет.
В таблице № 2 (см. приложение № 3) представлены данные об отношении наркологов к возможности и целесообразности внедрения программ снижения вреда или их отдельных составляющих в условиях развивающейся в России эпидемии ВИЧ-инфекции, с ее начала до настоящего времени.
3.3 Методические рекомендации по социально-психологической помощи больным СПИДом
С учетом перечисленных проблем, особое значение в социальной работе приобретает взаимодействие и координация усилий специалистов смежных профессий – врачей, психологов, социальных работников.
Так как психологические проблемы связаны с деградацией личности. Патологической адаптацией к болезни, специфическими являются вопросы биомедицинской этики, связанные с отношением родственников и специалистов к умирающим больным. Часто возникает вопрос об эвтаназии – удовлетворении просьбы больного об ускорении его смерти какими-либо действиями или средствами. Следует отметить, что этот вопрос нашел свое решение в российском законодательстве – в соответствии со ст. 45 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, эвтаназия запрещена.
Изучая вопросы социальной работы в работе с больными СПИДом можно предложить следующую систему мероприятий психологического сопровождения на всех этапах болезни пациента:
- обучение саморегуляции и самоподдержке;
- организация психологических тренингов для переживших утрату;