К неясным по природе причинам множественных, в том числе и сенсорных, нарушений относят пока и CHARGE-ассоциацию (название сложилось из сочетания первых латинских букв шести слов, обозначающих разные нарушения (нарушение зрения в виде колобомы радужки или сетчатки; нарушения сердечной деятельности; трудности глотания и дыхания из-за сужения или атрофии носовых отверстий — хоан; отставание в росте; недоразвитие половых органов; нарушения органов слуха).
Знание причин и особенностей заболеваний, которые могут привести к сложному нарушению развития у ребенка, может существенно помочь в диагностике этих нарушений, в выделении новорожденных детей группы риска и внимательному наблюдению за их развитием.
3. Классификация сложных и множественных нарушений у детей.
В основу классификации было положено время наступления дефекта и наличие сочетания сенсорных нарушений с интеллектуальными:
· слепоглухонемые от рождения или потерявшие зрение и слух в раннем детстве, до овладения и закрепления словесной речи (врожденная слепоглухота);
· слепоглухие, у которых потеря зрения и слуха наступила в дошкольном возрасте и позднее, когда у ребенка уже была сформирована речь (приобретенная слепоглухота);
· слепоглухие умственно отсталые дети: все предыдущие варианты, осложненные умственной отсталостью.
Современный уровень науки и практики оказания помощи детям со сложными недостатками развития позволяет выделить следующие варианты разных сочетанных нарушений.
По сочетанности нарушений можно выделить более 20 видов сложных и множественных нарушений. Это могут быть различные сочетания сенсорных, двигательных, речевых и эмоциональных нарушений друг с другом (сложное сенсорное нарушение как сочетание нарушений зрения и слуха; нарушение зрения и системное нарушение речи; нарушения слуха и движений; нарушение зрения и движений), а также сочетание всех видов этих дефектов с умственной отсталостью разной степени (глухота и умственная отсталость, слепота и умственная отсталость, двигательные нарушения и умственная отсталость; разные сочетания умственной отсталости и сложных сенсорных нарушений при множественном дефекте).
По выраженности сочетанных нарушений зрения и слуха детей с этим видом сложного нарушения можно разделить на:
· тотально или практически слепоглухих;
· слепых слабослышащих; слабовидящих глухих;
· слабовидящих слабослышащих.
Детей с сочетанными нарушениями зрения и речи можно разделить на:
· слепых алаликов;
· слабовидящих алаликов;
· слепых детей с ОНР;
· слабовидящих детей с ОНР.
Детей с нарушениями зрения и движений можно разделить на:
· непередвигающихся самостоятельно слепых;
· непередвигающихся самостоятельно слабовидящих;
· слепых с нарушениями движений (остаточные явления ДЦП);
· слабовидящих с остаточными нарушениями ДЦП.
Сочетание нарушений слуха и движений можно разделить на:
· тяжелые формы ДЦП и глухоты;
· тяжелые формы ДЦП и тугоухости;
· легкие формы ДЦП и глухоты;
· легкие формы ДЦП и тугоухости.
Возможно множество сочетаний, разных по выраженности сенсорных и двигательных нарушений, с разной по глубине умственной отсталостью.
Такая классификация позволяет достаточно адекватно подойти к решению вопроса о месте обучения ребенка в определенном типе школы. Но при этом необходимо учитывать условность подобного разделения и зависимость выраженности нарушений от применяемого лечения.
Известны наследственные синдромы, которые дают прогрессирующее ухудшение движений, слуха и зрения уже в дошкольном возрасте. Например, при врожденной атрофии зрительных нервов обоих глаз и сахарном диабете у ребенка с нормальным при рождении слухом может наступить нейросенсорная глухота.
Известен также высокий риск тотальной отслойки сетчатки у детей с врожденной тяжелой близорукостью и тугоухостью (синдром Маршалла). От 3 до 6% детей с врожденным нарушением слуха страдают прогрессирующим с возрастом нарушением зрения в виде необратимого сужения полей зрения (синдром Ушера).
Таким образом, разделение детей со сложными нарушениями по выраженности каждого из имеющихся дефектов позволяет определить их основные трудности и построить программу их обучения и воспитания. При этом необходимо постоянно следить за изменением состояния нарушенных функций и быть готовым не только к их будущему улучшению, но и к ухудшению или появлению новых проявлений других нарушений.
В случае сложного нарушения принято выделять детей с одновременно или разновременно наступившими нарушениями. Это могут быть врожденные нарушения зрения и слуха у ребенка, одновременно наступившие после заболевания менингоэнцефалитом в определенном возрасте. Это могут быть различные случаи разновременной потери слуха и зрения (одно нарушение врожденное, другое наступило в результате травмы или прогрессирующего наследственного заболевания в более позднем возрасте). В других случаях это может быть врожденная слепота и неподвижность после травмы позвоночника в подростковом возрасте.
Этот подход к классификации сложного нарушения у детей дошкольного возраста также помогает нам понять неоднозначность течения многих видов сложного дефекта, возможность перехода этих детей из одной категории нарушений развития в другую и т.д.
Учет времени наступления нарушений особенно важен для детей с сенсорными нарушениями:
· для оглохших детей является очень важным степень сформированное их речи ко времени заболевания;
· для ослепших — запас их зрительных впечатлений, на которые можно опереться при ориентировке в окружающем.
По времени наступления сложных нарушений можно разделить на такие группы:
· с врожденным или ранним сложным дефектом;
· со сложным нарушением, проявившимся или приобретенным в младшем или старшем дошкольном возрасте;
· с нарушением, приобретенным в подростковом возрасте;
· с нарушением, приобретенным в зрелом возрасте;
· с нарушением, наступившим в старческом возрасте.
Врожденное или очень рано наступившее сложное нарушение чрезвычайно осложняет процесс развития ребенка и требует самого пристального внимания со стороны специалистов разного профиля в течение всей его жизни. Рождение ребенка с комплексным тяжелым нарушением в семье почти сразу ставит вопрос о возможности его семейного воспитания. Именно эти дети чаще всего попадают в специальные Дома ребенка и клиники и прогноз их развития там самый печальный.
Для всех случаев приобретенного с возрастом сложного нарушения чрезвычайно важно установление особенностей развития ребенка ко времени заболевания, его знаний и умений, психологического возраста ко времени наступления нарушений.
Описанные выше подходы к классификации сложных нарушений у детей показывают огромное многообразие и нестабильность вариантов таких нарушений в детстве. Это многообразие проявлений и их динамизм является главной особенностью категории детей со сложными нарушениями развития.
4. Проблемы воспитания ребенка со сложными нарушениями в семье.
Когда рождается ребенок с нарушениями в развитии, особенно интеллекта, у родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, к другим людям. Вот почему решая вопросы реабилитации и интеграции в обществе детей с умственной отсталостью, исключительно важно знать особенности не только этих детей, но и их семей: многие из них остро нуждаются в комплексной социальной поддержке.
Связь уровня адаптации с выраженностью отклонения в развитии ребенка значительно опосредована характером внутрисемейных отношений. Именно эти отношения - один из важнейших факторов социально-бытовой и эмоциональной адаптации умственно отсталых детей, подростков, взрослых.
Не всегда условия воспитания в семье бывают благоприятны для развития ребенка. Если воспитать нормального полноценного ребенка очень сложно, то воспитание ребенка с проблемами в развитии представляется особенно трудным и ответственным. Эту ответственность родители несут перед своим ребенком и перед обществом. Если дети, требующие особого внимания, лишены правильного воспитания, то недостатки усугубляются, а сами дети нередко становятся тяжелым бременем для семьи и общества.
Известный американский педиатр Бенджамин Спок, рассматривая семьи, имеющие проблемных детей, выделяет следующие виды отношений родителей к своему ребенку:
· стыдятся странностей своего ребенка, излишне оберегают его. Ребенок не чувствует себя спокойным и в безопасности, он замкнут, неудовлетворен собой;
· ошибочно считают себя виновными в состоянии ребенка, настаивают на проведении самых неразумных методов «лечения», которые только расстраивают ребенка, но не приносят ему никакой пользы;
· постепенно делают вывод о безнадежности состояния ребенка, отказывают в проявлении к нему каких-либо знаков внимания, любви;
· не замечают проблем в развитии ребенка и доказывают себе и всему миру, что он ничуть не хуже других. Такие родители постоянно подстегивают ребенка, предъявляют к нему завышенные требования. Постоянное давление делает ребенка упрямым и раздражительным, а частые ситуации, в которых он чувствует себя некомпетентным, лишают его уверенности в себе;
· воспринимают ребенка естественно, позволяют бывать ему везде, не обращая внимания на взгляды и замечания. Ребенок чувствует себя уверенно, счастливо, воспринимает себя таким, как все.
Итак, все перечисленные виды отношения родителей к детям с проблемами в развитии, в общем, являются своеобразным проявлением аномальных стилей воспитания, выделенных психологами в отношении «родители - нормальный ребенок»: гиперопека, гипоопека, эмоциональное отвержение, гиперсоциализация, за исключением того, что на взаимоотношения родителей и проблемных детей накладывается отпечаток специфичности данного ребенка. Эта специфика заключается в том, что неправильный стиль общения со стороны родителей, может усугубить имеющуюся проблему развития детей.