Емоційний стрес мами передусім відображається на взаємовідносинах з чоловіком. Понижений фон настрою, постійна стурбованість, роздратованість матері, повне переключення її уваги на хвору дитину формують у батька відчуття дискомфорту, емоційно хворобливий стан.
Поява хворої дитини підсилює і проявляє прихований внутрішній конфлікт: постійні взаємні звинувачення в народженні хворої дитини. Стосунки стають все більш напруженими, і часто достатньо одного необережного слова родичів чи лікаря, щоб сім‘я зруйнувалась.
В тих же сім‘ях, де стосунки до народження дитини були довірливими, теплими, будувались на взаєморозумінні і любові, народження хворої дитини може ще більше зблизити сім‘ю. Але і ця сім‘я потребує моральної підтримки навколишніх, близьких і суспільства.
Афективна напруга матері, котра виникає при народженні хворої дитини, накладає неприємні відчуття не лише на подружні стосунки, але перш за все на стосунки зі своєю дружиною. Така мати скута, напружена, вона рідко усміхається, з дитиною поводить себе непослідовно. Дитина в цьому випадку зазвичай росте нервовою, збудливою, потребує до себе постійної уваги, вона не відпускає матір ні на крок, але в її присутності не заспокоюється, а збуджується ще більше. В подальшому формується своєрідна хвороблива залежність: мати – дитина. Ми спостерігали такі сім‘ї, в яких мати, як правило, кидала роботу, ставила на собі хрест, віддававши всі свої сили лише дитині. Дитина росла розбещеною, вередливою, погано адаптованою до навколишнього. Багато таких сімей розпадались.
Зовсім інша обстановка створюється в сім‘ї, якщо мати знаходить в собі сили і зберігає позитивний душевний стан. Така мати стає активним помічником своїй дитині. Вона намагається якнайкраще зрозуміти проблеми своєї дитини, чуйно прислуховується до порад спеціалістів, виробляє в собі цілий ряд нових якостей, і перш за все спостережливість. Така мати часто веде щоденник спостережень за своєю дитиною. Ведення щоденника може бути дуже важливим не лише для батьків, але й для спеціалістів, котрі спостерігають за розвитком дитини. Вона не забуває і про домашній затишок, проблеми чоловіка, залишаючись не лише люблячою жінкою, але й порадницею і другом, вона постійно намагається розширити свій кругозір, слідкує за своєю зовнішністю. При такій ситуації зберігається найбільш сприятлива сімейна атмосфера для допомоги хворій дитині.
Після того як дитині встановлено діагноз, перед сім‘єю стоїть запитання: що буде далі? чи зможе їхня дитина в подальшому ходити, говорити, навчатися і т.д.? При наявності песимістичного прогнозу, особливо при таких захворюваннях, як хвороба Дауна, важка форма дитячого церебрального паралічу, перед сім‘єю часто стоїть запитання, чи залишити дитину в сім‘ї, чи віддати в спеціальний дитячий заклад системи спеціального забезпечення. Практика показує, що багато конфліктів в сім ‘ї виникають при вирішенні цього запитання. Підказати правильне рішення може лікар, одначе батькам слід пам’ятати, що ніякі пояснення і доведення спеціалістів не можуть бути сильнішими за волю їх власного серця. Тому рішення завжди приймають самі батьки. При цьому слід зважувати на те, чи є в сім‘ї ще дитина. Їх рішення повинно оберігати і захищати майбутнє іншої дитини.
При вирішенні цієї проблеми батьки не повинні ставити це питання дуже суворо – «або – або». Або сім‘я, або дитячий будинок. Адже, якщо батьки і вирішили віддати дитину в заклад системи спеціального забезпечення, це ще не означає що вони її покинули. Дитину можна покинути, і залишивши її вдома. Важливо, чи будуть вони проявляти турботу та увагу до дитини, яку віддали в лікувальний заклад. Добре відомо, що в будь-який дитячий заклад батьки можуть приходити, коли їм заманеться, вони можуть гуляти зі своєю дитиною, на деякий час забирати її додому, проводити з нею відпустку. Все залежить від них.
Добре відомо, що внесок батьків в розвиток дитини не обмежується лише біологічним чинником пов’язаним із спадковістю. Велику роль відіграють ті сімейні умови, в яких виховується дитина. Як показують спеціальні дослідження, несприятливі умови для розвитку дитини складаються в сім‘ях, в яких батьки мають психічні захворювання, зловживають алкоголем і наркотиками, ведуть асоціальний стиль життя. Саме в таких сім‘ях діти зазвичай мають низьку вагу при народженні і більш низькі показники психічного розвитку у порівнянні з ровесниками. Саме у цих дітей вже в ранньому віці спостерігаються прояви відставання психомоторного розвитку, підвищена збудливість, порушення сну і апетиту, а в подальшому ознаки рухової розгальмованості, гіперактивної поведінки, важкість навчання, а в подальшому ознаки соціальної незрілості і різноманітні форми дезадаптації в суспільстві.
Погано впливають на розвиток хворої дитини грубі стосунки батьків, які виражаються у скандалах і непорозумінні. Зазвичай таке подружжя виникає із питущих сімей, у яких були прийняті фізичні покарання дітей.
У світовій літературі накопичений великий досвід, який вказує на негативну дію розлучень на психічний стан батьків і емоційний розвиток дітей. Дуже висока кількість розлучень у сім‘ях, які мають дітей з відхиленнями у розвитку. Доведено, що діти із таких сімей розвиваються значно гірше і важче компенсують свій дефект у порівнянні з дітьми з аналогічним по характеру і степеню вираження ураження мозку, але які виховуються у повній сім‘ї. У дітей, які походять із неповних сімей значно частіше виникає стан декомпенсації, що потребує стаціонарної психіатричної допомоги. У них, як правило, спостерігаються більш виражені емоційні порушення і важкість між особистісного спілкування. Батьки в цих сім‘ях переносять своє психічне навантаження на стосунки з дитиною. Відомо, що діти з менш вираженим інтелектуальним дефектом особливо хворобливо реагують на розлучення батьків. Доведено, що реакції дівчат на розлучення батьків, як правило, проходять легше, ніж у хлопців. Для більш успішної соціальної адаптації хлопців важливе значення має присутність контакту із розлученим батьком.
Батькам хворої дитини слід навчитися виконувати функції психотерапевта у своїй сім‘ї. Особливо це стосується сімей у яких є діти з церебральним паралічем, раннім дитячим аутизмом, синдромом Ретта, епілепсією, шизофренією, вираженими формами розумової відсталості. Спеціалісти навчають цих батьків догляду за дитиною в оволодінні методами корекційної роботи.
Існують і інші несприятливі для дитини форми поведінки батьків у сім‘ї. Так, деякі батьки, забезпечивши дитину всім необхідним: повноцінним харчуванням, красивим одягом, іграшками, в той же час підсвідомо «відгороджують» її. Це появляється у відсутності зацікавлення у дітей, недостатній взаємодії з ними. Батько, який підсвідомо «відгороджує» свою хвору дитину, може епізодично допускати з нею грубу поведінку, а інколи і фізичні покарання. Особливо негативно діють на хвору дитину такі форми психологічного відторгнення, які заставляють дітей думати, що вони «погані», «не варті батьківської любові і уваги». В таких випадках у дітей формується понижений фон настрою, понижена самооцінка, невпевненість у собі, пасивність.
«Відсторонені» діти потерпають від нестачі емоційно-позитивної стимуляції зі сторони батьків. Це ще в більшій мірі викликає у них затримку розвитку мовлення і соціальних навиків, призводить до затримки розвитку активних пізнавальних форм поведінки. У таких дітей частіше спостерігається понижений фон настрою, схильність до депресивних станів.
Батькам важливо пам’ятати, що «шрами» в душі дитини залишають не лише фізичні покарання, але й психологічне відсторонення. Психологічне відсторонення підсилює чи визначає моторну та інтелектуальну недостатність дитини, формує у дітей підвищену тривожність, схильність до страхів і фантазування, призводить до порушень сну, апетиту, може стати причиною стійкого енурезу.
Встановлено, що матері, котрі схильні до фізичних покарань своїх дітей, виявляють, як правило, ознаки агресивності, то матері, які психологічно відсторонюють своїх дітей, володіють низьким рівнем взаємодії з ними.
Несприятливу дію на розвиток психіки хворої дитини викликає і надмірна опіка її батьками. Багато батьків, шкодуючи хвору дитину, мають підсвідоме відчуття провини перед нею, надмірно опікують і пестять її, намагаються все зробити за дитину, попередити кожне її бажання. Такий тип виховання часто зустрічається у сім‘ях дітей з церебральним паралічем. В таких випадках діти ростуть пасивними, несамостійними, невпевненими в собі, егоцентричними. Для них характерна психічна і особливо соціальна незрілість, що охоплює всі сфери діяльності дитини і перешкоджає її соціальній адаптації.
Для правильного виховання і розвитку хворої дитини дуже важлива адекватна адаптація сім‘ї до її стану. Відомо, що народження хворої дитини завжди є трагедією для сім‘ї. Протягом дев‘яти місяців батьки і всі члени сім‘ї з нетерпінням і радістю чекали появи на світ дитини. Народження хворої дитини завжди є сімейною катастрофою, трагізм якої можна лише порівняти із несподіваною смертю самої близької людини.
Вважається загальноприйнятим, що переживання сім‘ї є особливо гострими в перші часи після народження дитини. Діяльність спеціалістів у цей час спрямована не лише на діагностику і лікування хворої дитини. Але й на психологічну допомогу сім‘ї з метою пом‘якшити перший удар і прийняти дану ситуацію такою, якою вона є, з орієнтацією батьків на активну допомогу дитині. Досвід доводить, що перші гострі почуття, які відчувають батьки у формі шоку, провини, ніколи не зникають зовсім, вони начебто дрімають, являючись постійною частиною емоційного життя в сім‘ї. В певні періоди сімейного циклу вони спалахують з новою і новою силою і дезадаптують сім‘ю. Тому сім‘ї, що мають дітей з відхиленнями у розвитку, потребують постійної психологічної допомоги і підтримки.